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MPN家园、 骨髓增殖性肿瘤、 MPN公益讲座、

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MPN家园以患者为中心，通过为MPN病友提供专业的疾病知识推动治疗的规范化、科学化，使更多病友从中获益。

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M P N 家 园 | 塞 利 尼 索 联 合 芦 可 替 尼 , 为 骨 髓 纤 维 化 治 疗 提 供 新 选 择 首 页 专 家 讲 座 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 科 普 时 间 认 识 疾 病 认 识 检 查 治 疗 指 南 药 物 介 绍 捷 力 呵 护 医 药 资 讯 临 床 招 募 公 益 活 动 专 家 团 队 病 友 故 事 问 答 交 流 登 录 注 册 求 助 / 交 流 病 友 故 事 丨 找 到 家 园 ， 就 找 到 了 方 向 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 6 . 2 K 病 友 故 事 你 知 道 吗 | 尿 酸 高 ， 一 定 是 吃 出 来 的 吗 ？ 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 4 . 7 K 科 普 时 间 专 家 讲 座 丨 王 椿 教 授 ： 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 的 治 疗 及 预 后 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 6 . 3 K 专 家 讲 座 科 普 时 间 | 如 何 判 断 急 性 髓 系 白 血 病 预 后 危 险 度 ？ 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 4 . 7 K 科 普 时 间 病 友 故 事 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 （ P M F ） 患 者 的 自 述 2 0 2 3 年 2 月 2 0 日 1 7 . 3 K 病 友 故 事 M P N 家 园 病 友 之 家 M P N 家 园 以 患 者 为 中 心 ， 通 过 为 M P N 病 友 提 供 专 业 的 疾 病 知 识 推 动 治 疗 的 规 范 化 、 科 学 化 ， 使 更 多 病 友 从 中 获 益 。 加 M F 病 友 群 加 E T 病 友 群 加 P V 病 友 群 扫 码 关 注 M P N 家 园 不 错 过 每 一 条 精 彩 的 治 疗 指 南 最 新 文 章 专 家 讲 座 治 疗 指 南 大 咖 零 距 离 大 咖 谈 病 例 医 药 资 讯 科 普 时 间 | 解 读 干 扰 素 的 “ 前 世 今 生 ” ， 看 它 如 何 为 真 性 红 细 胞 增 多 症 “ 减 负 ”     真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 是 一 种 以 获 得 性 克 隆 性 红 细 胞 异 常 增 多 为 主 的 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ， 其 外 周 血 血 细 胞 比 容 增 加 ， 血 液 黏 稠 度 增 高 ， 常 伴 有 血 细 胞 和 血 小 板 增 高 、 脾 大 等 症 状 。 干 扰 素 是 一 类 具 … 2 天 前 0 3 8 0 药 物 介 绍 Q & A | 从 了 解 到 预 防 ： 羟 基 脲 不 良 反 应 知 多 少 ？ 羟 基 脲 是 一 种 细 胞 周 期 特 异 性 抗 恶 性 肿 瘤 药 物 ， 临 床 上 广 泛 应 用 于 M P N 的 治 疗 ， 甚 至 还 是 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 和 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 患 者 的 首 选 治 疗 药 物 [ 1 、 2 ] 。 然 而 ， 随 着 其 应 用 范 … 2 0 2 4 年 9 月 2 4 日 0 7 5 0 科 普 时 间 科 普 时 间 | 中 医 的 独 特 视 角 ： 从 “ 虚 损 生 积 ” 论 治 真 性 红 细 胞 增 多 症 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 是 一 种 复 杂 的 血 液 系 统 疾 病   [ 1 ] 。 现 代 医 学 虽 然 通 过 放 血 疗 法 、 药 物 治 疗 等 手 段 取 得 了 一 定 疗 效 ， 但 中 后 期 易 复 发 且 可 能 出 现 血 栓 等 并 发 症 。 而 中 医 药 以 其 独 特 的 理 论 和 治 疗 … 2 0 2 4 年 9 月 2 1 日 0 4 5 0 科 普 时 间 科 普 时 间 | 血 栓 防 治 新 希 望 ： 口 服 抗 凝 药 在 M P N 中 的 应 用 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 是 一 类 由 造 血 干 细 胞 异 常 增 殖 引 起 的 慢 性 血 液 病 。 这 类 疾 病 不 仅 导 致 患 者 生 活 质 量 显 著 下 降 ， 还 因 其 常 伴 随 的 高 血 液 黏 稠 度 ， 极 大 地 增 加 了 血 栓 形 成 的 风 险 。 因 此 ， 有 效 的 血 栓 防 … 2 0 2 4 年 9 月 1 9 日 0 5 0 1 认 识 疾 病 认 识 疾 病 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 脾 肿 大 ： 机 制 解 析 及 靶 向 治 疗 进 展 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 （ P M F ） 是 一 种 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ， 其 突 出 的 临 床 表 现 之 一 是 脾 肿 大 。 随 着 医 疗 技 术 的 不 断 发 展 ， 对 P M F 脾 肿 大 的 发 生 机 制 和 治 疗 方 案 有 了 更 深 入 的 理 解 。 本 文 将 从 P M F 脾 肿 大 的 发 生 … 2 0 2 4 年 9 月 1 6 日 0 5 9 7 认 识 疾 病 世 界 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 宣 传 日 | 认 识 疾 病 ， 共 筑 希 望 每 年 9 月 的 第 2 个 星 期 四 是 世 界 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 宣 传 日 ， 2 0 2 4 年 9 月 1 2 日 ， 是 第 1 2 届 世 界 M P N 宣 传 日 。 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 是 一 组 克 隆 性 造 血 干 细 胞 疾 病 ， 主 要 包 括 真 性 红 细 … 2 0 2 4 年 9 月 1 2 日 0 8 2 5 科 普 时 间 科 普 时 间 | 原 发 性 血 小 板 增 多 症 治 疗 ： 中 西 医 治 疗 全 攻 略 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 是 一 种 以 巨 核 细 胞 增 生 为 主 的 造 血 干 细 胞 克 隆 性 疾 病 ， 其 特 点 是 持 续 性 和 进 行 性 血 小 板 增 多 ， 常 伴 有 血 栓 形 成 或 自 发 性 出 血 的 风 险 ， 甚 至 可 能 转 变 为 继 发 性 骨 髓 纤 维 化 或 急 性 白 … 2 0 2 4 年 9 月 1 1 日 0 5 2 3 科 普 时 间 科 普 时 间 | M P N 心 血 管 并 发 症 需 警 惕 ！ 了 解 发 病 机 制 ， 科 学 防 治 ！ 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 作 为 一 种 克 隆 性 造 血 增 殖 性 疾 病 ， 不 仅 影 响 患 者 的 血 液 系 统 ， 还 可 能 引 发 一 系 列 严 重 的 心 血 管 并 发 症 ， 严 重 威 胁 患 者 的 生 命 健 康 。 今 天 ， 我 们 就 来 深 入 探 讨 M P N 患 者 为 何 易 发 心 … 2 0 2 4 年 9 月 9 日 0 1 . 4 K 药 物 介 绍 药 物 介 绍 | 吉 卡 昔 替 尼 最 近 研 究 进 展 ， 一 起 来 看 看 ！ 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 临 床 特 征 主 要 包 括 骨 髓 纤 维 组 织 增 生 、 进 行 性 脾 大 、 体 质 性 症 状 以 及 外 周 血 细 胞 计 数 异 常 ， 且 存 在 向 白 血 病 转 化 的 风 险 。 随 着 靶 向 药 物 的 研 发 ， 酪 氨 酸 激 酶 J A K 抑 制 剂 （ J A K i ） 逐 … 2 0 2 4 年 9 月 7 日 0 2 . 2 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | 肝 脾 硬 度 也 有 大 意 义 ！ 与 M P N 治 疗 、 预 后 有 关 肝 脏 和 脾 脏 作 为 人 体 重 要 的 造 血 和 免 疫 器 官 ， 在 M P N 的 病 理 生 理 过 程 中 扮 演 着 关 键 角 色 。 近 年 来 ， 肝 脾 硬 度 测 量 作 为 一 种 非 侵 入 性 的 评 估 方 法 ， 在 M P N 中 的 应 用 逐 渐 受 到 关 注 。 跟 着 我 们 一 起 来 看 看 肝 脾 … 2 0 2 4 年 9 月 4 日 0 1 . 4 K 科 普 时 间 前 沿 速 递 ｜ 基 因 突 变 决 定 “ 表 现 ” ， 同 为 E T 也 能 大 有 不 同 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 是 一 种 经 典 的 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） ， 作 为 克 隆 性 造 血 干 细 胞 疾 病 ， M P N 往 往 伴 随 互 斥 的 J A K 2 、 C A L R 和 M P L 驱 动 基 因 突 变 ， 在 E T 患 者 中 这 3 种 驱 动 基 因 突 变 … 2 0 2 4 年 9 月 2 日 0 2 . 1 K 科 普 时 间 科 普 时 间 | 芦 可 替 尼 治 疗 骨 髓 纤 维 化 竟 然 会 导 致 贫 血 ？ 不 要 怕 ， 多 种 妙 招 助 您 防 治 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 是 一 种 罕 见 的 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ， 其 特 点 为 骨 髓 纤 维 组 织 增 生 和 造 血 功 能 异 常 。 针 对 这 一 疾 病 ， 芦 可 替 尼 作 为 一 种 选 择 性 J A K 抑 制 剂 ， 已 被 广 泛 应 用 于 临 床 ， 成 为 治 疗 M F 的 重 要 手 段 。 … 2 0 2 4 年 8 月 3 1 日 0 2 . 2 K 药 物 介 绍 药 物 介 绍 | 逆 转 骨 髓 纤 维 化 ！ 芦 可 替 尼 能 做 到 吗 ？ 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 以 骨 髓 造 血 干 细 胞 克 隆 性 增 殖 为 特 点 。 雄 激 素 、 促 红 细 胞 生 成 素 、 羟 基 脲 、 来 那 度 胺 等 传 统 治 疗 手 段 只 能 缓 解 症 状 ， 但 不 能 阻 止 病 情 进 展 。 目 前 ， 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 是 唯 一 能 治 愈 该 … 2 0 2 4 年 8 月 2 8 日 0 2 . 2 K 认 识 疾 病 认 识 疾 病 | 克 隆 性 造 血 是 什 么 ？ 突 变 、 炎 症 、 干 扰 素 治 疗 ， 原 来 对 M P N 影 响 这 么 大 ！ 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 是 一 类 以 一 系 或 多 系 髓 系 细 胞 增 殖 为 主 要 特 征 的 克 隆 性 造 血 干 细 胞 疾 病 。 克 隆 性 造 血 是 有 特 定 遗 传 学 和 分 子 生 物 学 标 志 特 征 的 造 血 干 细 胞 分 化 成 为 各 系 成 熟 血 细 胞 的 一 种 特 殊 的 造 … 2 0 2 4 年 8 月 2 6 日 0 1 . 6 K 认 识 疾 病 认 识 疾 病 | M P N 的 “ 隐 形 杀 招 ” — — 血 栓 栓 塞 ， 三 大 策 略 助 您 预 防 为 先 血 栓 栓 塞 在 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 患 者 中 发 生 率 较 高 ， 严 重 影 响 M P N 患 者 生 存 率 [ 1 ] 。 今 天 ， 我 们 一 起 来 了 解 一 下 影 响 M P N 患 者 血 栓 栓 塞 的 重 要 因 素 及 预 防 策 略 ~ 图 源 ： 摄 图 网 血 栓 栓 塞 — — … 2 0 2 4 年 8 月 2 4 日 0 2 . 0 K 点 击 查 看 更 多 大 咖 零 距 离 医 患 零 距 离 丨 黎 承 平 教 授 解 答 病 友 关 心 的 M P N 与 血 栓 问 题 2 0 2 3 年 8 月 7 日 医 患 零 距 离 | M P N 患 者 预 后 、 用 药 问 题 详 解 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 大 咖 零 距 离 | 张 敏 教 授 ： 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 如 何 进 行 日 常 的 “ 疾 病 管 理 ” ？ 2 0 2 3 年 3 月 2 7 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 （ M P N ） 如 何 使 用 干 扰 素 ？ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 ( M P N ) 与 造 血 干 细 胞 移 植 ， 你 必 须 了 解 的 ！ 2 0 2 3 年 2 月 2 1 日 病 友 故 事 病 友 故 事 丨 找 到 家 园 ， 就 找 到 了 方 向 病 友 分 享 | 散 文 诗 — — 春 游 病 友 故 事 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 （ P M F ） 患 者 的 自 述 父 亲 患 骨 髓 纤 维 化 求 治 无 果 ， 绝 望 认 命 中 再 遇 生 机 说 出 您 的 治 疗 故 事 给 更 多 病 友 康 复 希 望 病 友 故 事 | 幸 福 在 左 ， 病 痛 在 右 病 友 故 事 | 骨 髓 纤 维 化 ， 在 异 国 骨 髓 移 植 后 绝 地 重 生 （ 连 载 一 ） 七 年 “ 纤 ” 伴 几 近 绝 望 ， 母 爱 找 回 康 复 曙 光 骨 纤 的 救 命 稻 草 ， 挽 救 了 我 和 我 的 家 庭 病 友 故 事 ｜ 还 好 ， 我 遇 到 了 他 们 专 家 讲 座 更 多 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 黄 健 教 授 分 享 真 性 红 细 胞 增 多 症 诊 治 进 展 2 0 2 4 年 4 月 1 5 日 0 5 . 7 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 张 磊 教 授 分 享 原 发 性 血 小 板 增 多 症 （ E T ） 的 诊 治 进 展 — — E T 的 临 床 表 现 、 预 后 判 断 及 治 疗 进 展 2 0 2 4 年 4 月 8 日 0 7 . 1 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 白 洁 教 授 分 享 M P N 血 栓 风 险 防 治 2 0 2 4 年 1 月 2 5 日 0 4 . 8 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 ｜ 袁 林 国 教 授 分 享 P M F 的 概 念 与 治 疗 方 案 2 0 2 4 年 1 月 1 5 日 0 4 . 3 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 王 椿 教 授 ： 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 异 基 因 造 血 干 细 胞 移 植 的 治 疗 及 预 后 2 0 2 3 年 8 月 7 日 0 6 . 3 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 丨 黎 承 平 教 授 解 析 M P N 与 血 栓 2 0 2 3 年 6 月 2 7 日 0 7 . 3 K 专 家 讲 座 大 咖 零 距 离 | 张 敏 教 授 ： 真 性 红 细 胞 增 多 症 （ P V ） 患 者 如 何 进 行 日 常 的 “ 疾 病 管 理 ” ？ 2 0 2 3 年 6 月 2 日 0 1 0 . 3 K 专 家 讲 座 专 家 讲 座 | 周 虎 教 授 ： 基 因 检 测 于 M P N 患 者 的 重 要 性 2 0 2 3 年 6 月 2 日 0 5 . 1 K 认 识 检 查 更 多 认 识 检 查 | M P N 基 因 测 序 新 手 段 — — P a n e l 检 测 ， 了 解 一 下 2 0 2 4 年 8 月 2 1 日 Q & A | 有 图 有 真 相 ， 骨 髓 活 检 报 告 应 该 这 样 看 ！ 2 0 2 4 年 8 月 1 2 日 认 识 检 查 | 三 阴 M P N 如 何 确 诊 ？ 基 因 检 测 必 不 可 少 2 0 2 4 年 5 月 8 日 认 识 检 查 | 红 细 胞 分 布 宽 度 2 0 2 4 年 3 月 2 1 日 认 识 检 查 | 骨 髓 血 涂 片 和 外 周 血 涂 片 的 区 别 2 0 2 4 年 2 月 2 7 日 认 识 检 查 | 淋 巴 细 胞 亚 群 2 0 2 4 年 1 月 2 9 日 认 识 疾 病 更 多 认 识 疾 病 | 原 发 性 骨 髓 纤 维 化 脾 肿 大 ： 机 制 解 析 及 靶 向 治 疗 进 展 2 0 2 4 年 9 月 1 6 日 世 界 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 宣 传 日 | 认 识 疾 病 ， 共 筑 希 望 2 0 2 4 年 9 月 1 2 日 认 识 疾 病 | 克 隆 性 造 血 是 什 么 ？ 突 变 、 炎 症 、 干 扰 素 治 疗 ， 原 来 对 M P N 影 响 这 么 大 ！ 2 0 2 4 年 8 月 2 6 日 认 识 疾 病 | M P N 的 “ 隐 形 杀 招 ” — — 血 栓 栓 塞 ， 三 大 策 略 助 您 预 防 为 先 2 0 2 4 年 8 月 2 4 日 认 识 疾 病 | 小 身 体 ， 大 考 验 ， 儿 童 M P N 具 有 什 么 特 征 ？ 2 0 2 4 年 7 月 3 1 日 认 识 疾 病 | 重 视 防 治 M P N 向 纤 维 化 / 白 血 病 转 化 ， 才 能 有 效 延 长 生 存 期 2 0 2 4 年 7 月 2 4 日 临 床 招 募 更 多 临 床 招 募 丨 中 高 危 骨 髓 纤 维 化 （ M F ） 患 者 2 0 2 3 年 2 月 2 3 日 0 5 . 7 K 临 床 招 募 公 益 活 动 更 多 公 益 活 动 M P N 患 教 会 （ 天 津 站 ） 活 动 报 道 | 如 何 降 低 M P N 基 因 负 荷 ， 听 听 专 家 怎 么 说 ？ 2 0 2 4 年 7 月 2 3 日 0 2 . 4 K 公 益 活 动 活 动 预 告 | “ 特 ” 别 关 注 ， “ 格 ” 外 守 护 M P N 患 教 会 （ 天 津 站 ） ， 7 月 2 2 日 即 将 拉 开 帷 幕 2 0 2 4 年 7 月 1 7 日 0 2 . 8 K 公 益 活 动 活 动 预 告 | 2 0 2 4 中 华 血 液 公 益 行 — — M P N 规 范 化 诊 疗 之 聚 乙 二 醇 干 扰 素 α 2 b 病 例 交 流 会 即 将 开 幕 ! 2 0 2 4 年 7 月 8 日 0 2 . 6 K 友 情 链 接 I T P 家 园 病 友 之 家 专 家 团 队 专 家 讲 座 临 床 招 募 公 益 活 动 医 药 资 讯 大 咖 谈 病 例 大 咖 零 距 离 治 疗 指 南 病 友 故 事 综 合 药 物 介 绍 认 识 检 查 认 识 疾 病 关 于 我 们 合 作 伙 伴 公 司 新 闻 电 话 ： 0 1 0 6 7 6 5 3 4 0 1 / 1 7 6 1 1 2 2 6 8 3 3 联 系 地 址 ： 北 京 市 朝 阳 区 东 三 环 南 路 9 8 号 高 和 蓝 峰 大 厦 A 座 ​ ​ 3 0 8 C o p y r i g h t © 2 0 1 8 山 东 省 同 心 家 园 公 益 基 金 会 版 权 所 有 鲁 I C P 备 2 0 2 2 0 0 3 7 9 7 号 欢 迎 扫 码 加 入 病 友 交 流 群 让 信 任 和 专 业 与 我 们 链 接   家 · 医 药 家 · 医 患 家 · 交 流 家 · 病 友 骨 髓 纤 维 化 ( M F ) 是 一 种 慢 性 骨 髓 增 殖 性 肿 瘤 , 以 贫 血 、 脾 大 、 全 身 症 状 等 为 特 征 , 其 生 存 期 比 多 种 血 液 肿 瘤 性 疾 病 还 要 短 。 我 们 致 力 于 为 患 者 提 供 更 优 质 、 更 正 规 的 医 疗 服 务 。 欢 迎 加 入 我 们 的 患 者 群 微 信 号 ： B Q E 1 4 7 8 7 8 2 9 1 8 7

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